愛(ài)滿(mǎn)人間，冰封解凍

派特生物關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目山西站活動(dòng)結束

5月20日至5月23日派特生物集團攜手蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，聯(lián)合河北以嶺醫院等組織和志愿者，共同啟動(dòng)派特生物第三期關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目——暨“走訪(fǎng)病友千里行-山西站活動(dòng)”，派特生物黨支部黨務(wù)負責人胡楊同志參與線(xiàn)下走訪(fǎng)活動(dòng)。

本次派特生物第三期關(guān)愛(ài)漸凍人公益活動(dòng)歷時(shí)4天，共走訪(fǎng)山西省6個(gè)城市10位罹患漸凍癥的朋友，為他們進(jìn)行義診、帶去捐助物資。同時(shí)根據每位朋友的情況給予幫助，對他們和護理家屬們就醫不便、設備問(wèn)題、病情盲區、護理誤區、家屬心理輔導等疑問(wèn)和難題，進(jìn)行答疑解惑，讓更多的深受漸凍癥和經(jīng)濟困擾的家庭得到更好的照顧。

本次派特生物第三期關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目，選擇在中華文明的發(fā)源地之一山西啟動(dòng)，主要源于2019年的一個(gè)約定。

當時(shí)，由蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起的公益活動(dòng)雖已舉行了眾多的活動(dòng)，取得了很大的成績(jì)，但受限于人力、財力、物力等方面的制約，相關(guān)活動(dòng)還未惠及山西——這一與派特生物頗具淵源的地區，派特生物創(chuàng )始人的故鄉。經(jīng)過(guò)派特生物集團和蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的共同努力，終于在2019年，成功將山西提前納入了公益項目中，成為派特生物關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目的覆蓋省份之一，讓愛(ài)心的薪火可以傳入每個(gè)飽受冰冷困擾的家庭。

2023年，疫情的陰霾終于散去。隨著(zhù)全國的解封，籠罩著(zhù)派特生物關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目的寒冰也相繼消融。5月20日，派特生物集團和蒲公英組織終于成功再聚首，在這個(gè)以愛(ài)為名的日子，前往山西，從中華文明的重要發(fā)祥地之一的運城開(kāi)始，途徑晉城、長(cháng)治、太原、大同、最終抵達“河千里一曲”的忻州河曲縣南元村。

本次活動(dòng)中，派特生物集團再次捐贈善款和物資，以派特生物黨支部的名義與蒲公英組織及其它志愿組織和志愿者一道，從南到北跨越1800公里，為這些默默抗爭的家庭帶去星星之火，希望以點(diǎn)滴匯聚的溫度，以力所能及的方式，提供人力物力上的支持，為山西地區的漸凍人朋友和家屬們，融化身體和生活帶來(lái)的堅冰。

“漸凍人癥”又被稱(chēng)為“盧伽雷氏病”、運動(dòng)神經(jīng)元病。發(fā)病時(shí)，人體上運動(dòng)神經(jīng)元和下運動(dòng)神經(jīng)元損傷，導致延髓支配的肌肉、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。確診后平均生存時(shí)間只有3～5年，全球每90分鐘就有1位患者不幸去世，被列為五大絕癥之一?！皾u凍人癥”尚無(wú)治愈的方法，只可進(jìn)行輔助的藥物治療，延緩患者發(fā)病進(jìn)程。據網(wǎng)上2023年不完全統計，中國目前約有20萬(wàn)人罹患漸凍癥，而實(shí)際人數只會(huì )更多。這種疾病目前不僅對于這些獨自抗爭的戰士們是一個(gè)日漸增長(cháng)的壓力，其昂貴的設備、護理成本、繁雜護理流程，對其身邊的家屬在經(jīng)濟上、心理上也是一個(gè)巨大的負擔。但長(cháng)夜雖深，亦有星芒，星星之火，可以燎原。

派特生物集團和蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心也在此呼吁，希望有更多社會(huì )人士關(guān)注這一特殊群體，共同為這些飽受冰凍困擾的同胞伸出援手。盡我所能，助人一臂之力，讓愛(ài)灑滿(mǎn)人間，冰封解凍。