春來(lái)雪融,與愛(ài)相伴。
春來(lái)雪化,伴隨清明和谷雨化為溪水流入空山。
派特生物2022年度關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目,也在這個(gè)冰雪消融的時(shí)節,在“蒲公英三漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”所有工作人員的努力下,全部完成了第二期所有的工作。
漸凍人,是我們特殊而罕見(jiàn)的一群伙伴。
我們或多或少的知道甚至參與過(guò)“冰桶挑戰”。
我們或多或少的讀過(guò)霍金的著(zhù)作,在夜晚瞭望星河的時(shí)候,思索人類(lèi)和宇宙的奧秘。
我們或多或少的感受過(guò)彼得·斯科特·摩根的虛擬世界,史蒂芬·海倫的童話(huà)之海。
我們也可能因為張定宇的生命大愛(ài)而感動(dòng),因為張為的旅行之夢(mèng)而動(dòng)容。
然而,他們大多數人,是這個(gè)世界的普通一份子。
他們或者未必給予我們什么,但我們需要關(guān)愛(ài)他們更多一些。
正因如引,也僅因如此。派特生物攜手蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心,發(fā)起了:
派特生物關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目—漸凍人生命支持設備減負計劃 。
希望以綿薄之力,為這群伙伴提供緩解病情最急需的生命支持設備,提高他們的生活質(zhì)量,幫助他們的家庭減輕負擔。
我們希望這種微小的力量,能像蒲公英一樣,從一顆種子開(kāi)始,借助大家的微風(fēng),吹向這個(gè)星球的每個(gè)角落。
從2019年12月至今,這個(gè)項目已持續舉辦了二期,并在近日完成了第二期最后一輪補助款的發(fā)放,用于幫他們購置最需要的設備。
l 無(wú)創(chuàng )呼吸機:
漸凍癥某一階段會(huì )出現呼吸肌肉運動(dòng)功能減退,而引起呼衰。需要借助呼吸機改善通氣、夜間低氧、提高睡眠質(zhì)量,從而緩解肺功能衰退,延長(cháng)生命。
l 咳痰機:
痰堵是漸凍癥的第二大威脅,如果不及時(shí)咳痰,會(huì )造成生命威脅。
l 眼動(dòng)儀:
作為漸凍人朋友們和這個(gè)世界唯一溝通交流的方式,眼控儀可以實(shí)現與家人很好的溝通,增加對世界的探索,大大提高了臥床后的生活質(zhì)量。
還有制氧機、輪椅、電源等,算上維護、配套等費用,對于一個(gè)普通家庭來(lái)講無(wú)疑是一筆龐大的開(kāi)支。
他們比任何人都熱愛(ài)這個(gè)世界,但熱愛(ài)的代價(jià)普遍高昂。
這正是派特生物攜手蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心成立派特生物關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目—漸凍人生命支持設備減負計劃的核心原因。
【項目回顧】
2022年6月,
派特生物關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目—漸凍人生命支持設備減負計劃再增善款21萬(wàn)元,
其中用于漸凍人生命支持設備減負項目為15萬(wàn)元,
用于漸凍人疫情期間的護理慰問(wèn)禮包發(fā)放活動(dòng)為6萬(wàn)元,
項目累積善款53萬(wàn)元。
霍金說(shuō),生活是不公平的,不管你的境遇如何,你只能全力以赴。
這種不公并不會(huì )對誰(shuí)多對誰(shuí)少一點(diǎn),就像微風(fēng)有微風(fēng)的煩惱,蒲公英有蒲公英的困頓。
只是如果,你是一絲微風(fēng),見(jiàn)到一株頑強對抗地心引力的蒲公英,為什么不能捎他們一程,帶他們去更大的世界看看呢?
派特生物和蒲公英漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的關(guān)愛(ài)漸凍人公益項目將會(huì )持續開(kāi)展,哪怕目前的數字看似杯水車(chē)薪,但我們堅信水滴石穿,并義無(wú)反顧的要成為漸凍人伙伴們的微風(fēng)。
正如我們也在此,義無(wú)反顧的邀請屏幕前的您,
邀請您,和我們一起更好的去愛(ài)這個(gè)星球和這個(gè)星球的人們,
邀請您,和我們一起匯聚成為一股更溫暖更強力的風(fēng),讓蒲公英們飛的更高,更好,更遠。
那不是大愛(ài),那是“人”這個(gè)字的一撇一捺和希望。